Un bebeluș de un an și 6 luni și a fratelui său se luptă cu o boală genetică extrem de rară
Atenție! Imagini și informații care vă pot afecta emoțional
Un bebeluș de un an și jumătate și fratele său de trei anișori se luptă cu o boală genetică extrem de rară. Copiii, frate și soră, sunt singurii din România care suferă de paraplegie plastică ereditară tipul 56. Nu pot merge, nu pot sta in șezut, nu pot vorbi, nu își pot folosi mâinile. Doar 13 copii de pe întreg globul, printre care și acești micuți, se confruntă cu acest tip de malformație genetică.
Singura șansă pentru Medeea și fratele ei este o terapie genetică dezvoltată în Australia. Tratamentul inovativ presupune administrarea unei injecții unice, ce conține gena funcțională care lor le lipsește și care le poate restaura funcțiile motorii pierdute. Însă, costurile se ridică la 1,2 milioane de euro atât pentru bebelușul de 1 an și 6 luni, cât și pentru fratele său – o sumă enormă pentru orice familie.
„Mario, fiul nostru mijlociu, s-a născut aparent sănătos și s-a dezvoltat normal până în jurul vârstei de 11 luni, când în urma unei viroze și a unor stări febrile consecutive a paralizat complet. În acest timp soția era însărcinată în 22 săptămâni cu al treilea copil al nostru: Medeea, diagnosticată și ea ulterior cu aceeași boală generică rară. Mario are acum 2 ani și 9 luni, iar Medeea 1 an și 6 luni.
Nu merg în colectivitate, își petrec câteva ore pe zi zilnic în centrul de reabilitare. Au nevoie non-stop de ajutor 1 la 1. Sunt dependenți de câte un adult pentru orice activitate. Părinții noștri ne ajută în permanență, atât cu îngrijirea copiilor, cât și financiar, altfel nu ne-a putea descurca. Financiar ne-au ajutat și prietenii, dar suma necesară pentru tratament este mult prea mare.”, ne-a mărturisit Vlad, tatăl celor mici.
Problemele pentru familia Voinea au început în urmă cu 3 ani, când primul lor copil, la vremea aceea în vârstă de 4 ani, a fost diagnosticat cu leucemie acută limfoblastică. Mădălina, medic rezident de obstetrică-ginecologie la Spitalul Malaxa din Capitală, era atunci însărcinată cu cel de-al doilea copil. În aceste condiții familia a decis ce e mai bine pentru copil și s-au mutat cu toții la Roma. Acolo, David, primul lor născut, a beneficiat de tratament cu citostatice. În prezent copilul este bine, boala e în remisie, însă necazurile medicale nu par să le ocolească familia.
„Nu am crezut vreodată că poate exista atât de multă durere pe pământ. Tot filmul vieții noastre s-a rupt în urma cu 3 ani jumătate. De atunci viața noastră se desfășoară prin spitale, între controale medicale, tratamente, plecări în străinătate pentru monitorizarea primului copil care rămâne sub supraveghere medicală până se împlinesc 10 ani de la diagnostic. Situația noastră e foarte grea din toate punctele de vedere, dar nu ne dăm bătuți.”, mai spune tatăl copiilor.
„Până în prezent, familia Voinea a reușit să strângă: 213.320 de euro. Au primit ajutor de la rude și prieteni, însă drumul până la un milion două sute de mii de euro este lung și anevoios. Timpul este un factor critic, deoarece tratamentul trebuie aplicat cât copiii sunt încă mici pentru a maximiza efectele terapiei. Facem apel la generozitatea și solidaritatea tuturor celor care măcar o dată au fost puși în fața unei situații limită. Orice contribuție, indiferent de cuantum, poate însemna enorm pentru o familie atât de greu încercată. Vă invităm să vă alăturați acestei cauze și să sprijiniți eforturile noastre prin donații.”, a declarat Vlad Plăcintă, președintele Asociației Salvează o inimă.
Pentru donații din partea companiilor accesați: https://salveazaoinima.ro/mario-voinea/
Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”
CIF: 31015982
Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX
Cont EUR: RO28BTRLEURCRT00W8287001
Cod SWIFT: BTRLRO22
Cod BIC: BTRL
Banca: Banca Transilvania Botoșani
Vă rugăm să specificați în transferul bancar, la detaliile plății, numele: MARIO VOINEA
Table of Contents
Sursă foto: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”
