Primul site în limba română dedicat persoanelor afectate de distrofia musculară Duchenne, o boală rară care afectează toți mușchii corpului, a fost lansat

Date:

Ovidius Clinical Hospital

Pacienții cu Duchenne au de acum la dispoziție primul site din România dedicat acestei boli rare, cu informații verificate de medici și autorități

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ este primul site în limba română – dedicat persoanelor afectate de boala Duchenne. Conținutul este verificat de medici și de autoritățile din Sănătate și oferă informații cuprinzătoare, resurse utile și sprijin pentru cei care trăiesc cu Distrofia Musculară Duchenne.

Site-ul își propune să fie un spațiu comun pentru pacienți, familiile lor și profesioniștii din domeniul sănătății care se ocupă de această boală rară.

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ pune la dispoziție o gamă variată de resurse, inclusiv:

Ghid complet despre distrofia musculară Duchenne: un reper esențial cu informații detaliate despre cauze, simptome, diagnostic și opțiuni de tratament. Informațiile sunt prezentate într-un limbaj accesibil, ușor de înțeles pentru familiile pacienților, care adesea sunt copii.

Importanța consilierii genetice: „Duchenne and You” subliniază importanța consultării unui consilier genetic în procesul de gestionare a bolii Duchenne. Astfel, apare mai multă claritate și ușurință de orientare în privința factorilor genetici implicați pentru a lua decizii informate cu privire la tratament.

Abordare holistică: „Duchenne and You” integrează aspecte esențiale, precum terapia fizică și sprijinul pentru sănătatea mentală, pentru a asigura o îngrijire completă a copiilor afectați.

Resurse de speranță: Poveștile reale ale copiilor și familiilor care se confruntă cu Duchenne oferă inspirație și curaj în fața acestei afecțiuni dificile.

Sprijin pentru îngrijitori: Cei care au grijă de copiii cu Duchenne găsesc resurse și sfaturi pentru a face față provocărilor cu încredere.

Ghid de discuții pentru programarea la medic: Website-ul oferă un ghid detaliat despre cum ar trebui să decurgă programarea la medic, ajutând copiii și familiile lor să se pregătească pentru consultațiile medicale cu mai multă încredere.

„Suntem alături de copiii noștri și de familiile lor și dincolo de momentul diagnosticării acestei afecțiuni, încercăm să găsim soluții pentru toate problemele lor medicale. Iar entuziasmul, tenacitatea, dedicația noastră sunt nemăsurate. Un zâmbet pe fața unui copil face cât o mie de cuvinte. Și nu am putea face bine toate aceste lucruri decât fiind împreună medici și părinți: colaborăm cu asociațiile de pacienți și ne susținem reciproc. Împreună putem schimba destine!”, spune dr. Nina Butoianu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Al Obregia”.

Despre Distrofia Musculară Duchenne

Boala Duchenne este cea mai comună formă de distrofie musculară la copii, reprezentând aproximativ jumătate dintre toate cazurile.

DMD afectează toți mușchii corpului, inclusiv mușchii brațelor și picioarelor, precum și mușchii inimii și cei implicați în respirație. Acest lucru înseamnă că mersul pe jos, statul în picioare și sarcinile de zi cu zi devin din ce în ce mai dificile. În cele din urmă, mușchii care controlează inima și plămânii încetează să mai funcționeze, deși acest lucru durează de obicei mulți ani.

Deși în prezent nu există un remediu pentru DMD, persoanele cu DMD trăiesc mai mult decât până acum și, cu îngrijirea adecvată, pot trăi până la 30 de ani, și peste. De aceea este importantă o abordare cât mai precoce a unui sistem de suport pentru copiii cu DMD pentru a le putea prelungi speranța de viață și a le îmbunătăți calitatea vieții.

Fiecare individ este diferit și, prin urmare, simptomele DMD pe care le experimentează fiecare în parte vor diferi în ceea ce privește progresia și severitatea. Cu toate acestea, majoritatea vor experimenta unele dintre etapele prezentate în figura de mai jos:

Duchenneandyou.eu/ro-ro/ – este un site dezvoltat de compania PTC Therapeutics în parteneriat cu Medison Pharma România ca o resursă utilă, indiferent dacă copilul dumneavoastră a fost diagnosticat cu distrofie musculară Duchenne sau doar vă faceți griji că ar putea prezenta simptome. Toate aceste informații nu sunt menite să înlocuiască consultarea unui medic, însă ne dorim să vă fie o referință întotdeauna la îndemână despre patologia Duchenne.

spot_img
Răspunderea pentru textul acestui articol aparține exclusiv autorului.

În cazul unui comunicat de presă, răspunderea aparține exclusiv instituției care l-a emis și persoanelor fizice sau juridice care au fost citate în articol.

Publicația Stirilemedia.ro, persoana juridică asociată cu aceasta și persoanele fizice care administrează această companie nu își asumă răspunderea pentru informațiile publicate de autorii articolelor sau ale comunicatelor de presă.

Informațiile furnizate de stirilemedia.ro sunt obținute din surse publice și deschise.

Conform articolului 7 din legea 190/2018, prelucrarea în scop jurnalistic este derogată de prevederile Regulamentului general privind protecția datelor cu caracter personal dacă este asigurat un echilibru în ceea ce privește libertatea de exprimare și dreptul la informație.

Conținutul website-ului este destinat exclusiv informării publice. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conținutului acestui website (în limita a 500 de caractere, fără a cita sursa).

Vă rugăm să aveți în vedere faptul că toate comentariile la articole sunt moderate, pentru a evita injuriile, calomniile, informațiile false.

Vă încurajăm să comentați, cu rugămintea de a folosi un limbaj decent, evitând atacuri la persoană și informații false.

Lasă un răspuns

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

Distribuie postarea:

spot_img
Cloud Hosting

Abonează-te

Ovidius Clinical Hospital

Cele mai citite

Articole similare

Evaziune fiscală: prejudiciu de peste 1.000.000 de lei. Polițiștii au făcut percheziții

Percheziții domiciliare într-un dosar de evaziue fiscală La data...

Cine sunt consilierii locali ai Constanței?

Consiliul Local Municipal: patru partide și 1 independent Numărul de...

SAR ARTEMIS în misiune Medevac: Un marinar rus are nevoie de îngrijiri medicale

Marinarul rus se află la bordul unei nave ancorate...